Come affronto quando la sindrome di Cushing mi impedisce di prendermi cura di me stessa

L'importanza di prepararsi per i giorni in cui prendermi cura di me stesso è una lotta

di Noura Costany | 31 luglio 2023

Affrontare la malattia di Cushing può essere difficile e recentemente ho avuto più giornate brutte che belle. Il mio obiettivo è mantenere un atteggiamento positivo, non importa quanto la vita diventi frustrante. Recentemente ho lavorato su routine per i giorni in cui il mio cortisolo è basso, il che mi fa sentire molto stanco.

Una cosa con cui lotto nei giorni brutti è prendermi cura di me stessa. Questo può essere difficile da ammettere, perché c’è così tanto stigmatizzazione sull’igiene e sulla cura personale. Tuttavia, sono qui per dirti che se la cura di te stesso è difficile per te a causa di una malattia cronica o mentale, non sei solo.

Ho un davanzale accanto al letto che tengo rifornito per i giorni bassi (anche se un comodino funzionerebbe perfettamente). Non importa quanto siano brutte le cose, le cure dentistiche, la gestione del dolore, la regolazione emotiva e l’igiene sono necessarie per me. Monitorare queste quattro aree può sembrare semplice, ma nei giorni difficili di Cushing sembra un compito colossale.

Lascio il filo interdentale, uno spazzolino da denti, un dentifricio e una tazza accanto al mio letto. Nei giorni in cui non riesco ad alzarmi, uso il filo interdentale, mi lavo i denti e sputo nella tazza. Se non ho acqua nelle vicinanze, mi limiterò a lavarmi i denti a secco, il che significa rinunciare al dentifricio. Naturalmente, questo non è l'ideale, ma porta a termine il lavoro. Lascio anche un piccolo burro di cacao sul davanzale della finestra in modo che le mie labbra non si secchino.

Ho una raccolta di articoli che utilizzo per la gestione del dolore. Nei giorni peggiori, di solito ho bisogno di stivali compressivi, che migliorano il flusso sanguigno, del mio termoforo, che allevia il dolore alla schiena e alle gambe, e del mio cappello per il mal di testa, che allevia il mal di testa.

Tengo freddo il mio cappello per il mal di testa in un piccolo frigorifero accanto al mio letto, il che significa anche che non devo andare in cucina per tirarlo fuori dal congelatore. Lascio la maggior parte dei miei articoli per la gestione del dolore sotto il letto, dove posso facilmente accedervi, anche se sul davanzale della mia finestra c'è l'aspirina, una forma di analgesico che non è in conflitto con nessuno dei miei farmaci.

I giorni in cui non riesco a funzionare fisicamente possono essere duri per la mia salute mentale. Per farcela, tengo un pacchetto di fantastici romanzi fantasy accanto al mio letto così posso prenderne uno in qualsiasi momento. Il mio portatile è sempre vicino, così posso guardare uno spettacolo di conforto (in questo momento sono principalmente anime, ma ho guardato praticamente tutto). Ho anche iniziato a contattare un amico ogni volta che mi sento male, di solito solo per dire: "Ehi, per tua informazione, non sto benissimo oggi". Mi sento più protetta e sicura sapendo che qualcuno è consapevole di come mi sento.

Può essere difficile mantenere la mia igiene quando sono bloccato a letto. Spesso ho troppo le vertigini per fare la doccia, quindi tengo le salviette per il corpo (o per il bagno) sul davanzale della finestra che mi permettono di pulirmi mentre sono sdraiato. Tengo a portata di mano anche un deodorante al profumo di cetriolo, che mi fa sentire sempre più pulita, e nel mio piccolo frigorifero tengo uno straccio bagnato da poter passare sulla pelle.

Infine, tengo una spazzola e un balsamo profondo accanto al mio letto. Nelle giornate basse, i miei capelli sono la prima cosa che lascio andare. Può diventare un groviglio di grovigli, che è intimidatorio e difficile da affrontare quando mi sento male. Per evitare che ciò accada, mi passo una spazzola con il balsamo tra i capelli o li intreccio in una treccia carina.

So che le malattie croniche possono toglierci molto, ma non dobbiamo farcela da soli.

Cosa funziona per te quando affronti sfide simili? Si prega di condividere nei commenti qui sotto. Puoi anche seguire il mio viaggio su TikTok e YouTube.

Nota: Cushing's Disease News è esclusivamente un sito Web di notizie e informazioni sulla malattia. Non fornisce consulenza medica, diagnosi o trattamento. Questo contenuto non intende sostituire la consulenza, la diagnosi o il trattamento medico professionale. Chiedi sempre il parere del tuo medico o altro operatore sanitario qualificato per qualsiasi domanda tu possa avere riguardo a una condizione medica. Non ignorare mai il consiglio medico professionale o ritardare nel richiederlo a causa di qualcosa che hai letto su questo sito. Le opinioni espresse in questo articolo non sono quelle di Cushing's Disease News o della sua società madre, BioNews, e hanno lo scopo di stimolare la discussione su questioni relative alla malattia di Cushing.